Droits des malades : parlons-en ! - écrit en collaboration avec le Docteur Mojgan HESSAMFAR

« Nul n’a le droit de restreindre la liberté ou les droits des personnes au seul motif qu’elles sont atteintes par le virus, quels que soient leur race, leur nationalité, leur religion, leur sexe ou leur orientation sexuelle » : voici l’article 5 de la Déclaration universelle des droits des malades du sida et des séropositifs. Une déclaration qui vient renforcer le code de la santé publique qui stipule que chaque personne dispose d’un droit fondamental à la protection de sa santé qui est garanti par un droit à l’égalité d’accès - sans discrimination - à la prévention ou à des soins appropriés à son état de santé. Un droit à l’égalité qui ne se limite pas à la santé mais s’applique également à d’autres domaines comme celui de l’embauche par exemple. Ce droit fondamental est-il pour autant respecté ? Plus encore, les patients connaissent-ils ce droit et leurs droits ? Le point sur la situation avec le Docteur Mojgan Hessamfar, coordinatrice médicale de l’hôpital de jour du service des maladies infectieuses du CHU de Bordeaux. (1, 2)

 

Pourquoi cette thématique du droit des malades en général et des droits des séropositifs en particulier est-elle importante ?

Docteur Mojgan Hessamfar : ces dernières décennies, d’énormes avancées ont été faites sur le plan médical et scientifique en ce qui concerne le VIH et le sida. Mais, dans le domaine sociétal et notamment pour les droits des patients, de grands progrès restent encore à faire ! Les évolutions positives en la matière sont beaucoup plus lentes. Des choses bougent : en juillet 2017, par exemple, la levée d’interdiction des soins funéraires de conservation pour les défunts porteurs du VIH (et des hépatites B et C) a été prononcée et doit entrer en vigueur au 1er janvier 2018. C’est bien mais ce n’est pas assez.

 

Les patients sont-ils suffisamment informés ?

Dr M. H. : probablement pas, puisque des interrogations persistent, du côté des patients comme des professionnels. Du côté des patients, ce sont souvent les mêmes questions qui reviennent. Il est donc important de sensibiliser les patients à cette thématique :

 

Voir : la brochure « VIH et vos droits » : https://www.prevenirpourlavenir.fr/sites/default/files/pdf_brochure/Janssen_VIH_droits_brochure.pdf 

 

Mais des outils de sensibilisation et d’informations sont également nécessaires aux professionnels de santé. Nous sommes parfois démunis face à certaines questions dont nous pouvons ignorer la réponse.

 

Justement, quelles sont les questions qui reviennent le plus souvent de la part de vos patients ?

Dr M. H. : beaucoup de ces questions de droits concernent la vie professionnelle et la discrimination à l’embauche, dont beaucoup peuvent être victimes. La question des assurances en général, et des prêts immobiliers en particulier, revient également fréquemment. La thématique du voyage est également souvent au cœur des préoccupations : ai-je le droit de voyager ? Où ? Dois-je déclarer mon traitement si je souhaite aller dans tel pays ? Autant de questions pour lesquelles nos patients ont besoin de réponses.

 

Selon vous, que reste-t-il à faire ?

Dr M. H. : il reste beaucoup à faire en matière de questions sociétales… En premier lieu, il est essentiel, pour faire respecter les droits des personnes séropositives, de faire évoluer les mentalités : une personne séropositive héberge le virus mais n’est pas une personne malade, si tant est, bien entendu, qu’elle suive scrupuleusement son traitement. Plus encore, aujourd’hui des patients infectés qui suivent leur traitement peuvent vivre aussi longtemps que des séronégatifs.(3) Il est donc essentiel de parler des droits des personnes séropositives, des discriminations dont elles peuvent faire l’objet, sans bien entendu banaliser la maladie qui reste, elle, bien réelle.

 

(1) « Déclaration universelle des droits des malades du sida et des séropositifs », Octobre 1987 – consulté le 06/12/17

(2) Articles L. 1110-1, L. 1110-3 et R 4127-7 du Code de la santé publique – consulté le 06/12/17

(3) Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies – consulté le 06/12/17

Droit et VIH

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