Pour que le patient se raconte : de l’annonce de la maladie à aujourd’hui - écrit en collaboration avec Mme Marie-Pierre ROMAGNY

Marie-Pierre Romagny, infirmière à Pertuis, dans le Vaucluse, a fait partie du groupe de travail qui a inventé le VIHCUBE. Elle utilise ce nouvel outil* au cours de consultations pour permettre à ses patients porteurs du VIH de verbaliser leur quotidien et leur parcours de soin. Elle a également une approche pluri-pathologies.

 

Vous êtes à l’initiative de la création du VIHCUBE. En quoi cet outil a transformé vos pratiques ?

Marie-Pierre Romagny : J’étais, à l’époque, cadre à l’Hôpital Européen de Marseille. Je n’étais plus très satisfaite des outils que nous utilisions lors des consultations avec des patients porteurs du VIH. Ces derniers étaient très axés sur le volet médical de la pathologie et de la prise en charge, c’est-à-dire sur la charge virale, les modes de contamination, les tenants et les aboutissants du VIH etc. Ils n’abordaient pas ou pas suffisamment le volet psychosocial. D’où l’idée de développer le VIHCUBE. Les faces de ce cube sont recouvertes de saynètes de la vie quotidienne d’une personne vivant avec le VIH, qu’elle soit seule ou en groupe, célibataire ou en couple, avec ou sans enfant, hétérosexuelle ou homosexuelle. Les patients peuvent ainsi réagir à ces saynètes et évoquer leur propre vécu.

 

Comment se construit le dialogue entre vous et le patient ?

M.-P.R. : Le VIHCUBE est conçu comme un jeu ludique représentant un chemin qui aborde différentes thématiques : vivre avec le VIH, le traitement contre le VIH, la prévention et la sexualité et bien vieillir avec le VIH. Pour chacun de ces thèmes, sont suggérés des aspects négatifs, tels que les effets secondaires des traitements, et des aspects positifs, tels que les activités sportives et les départs en vacances. Ils invitent à des questionnements de la part des patients sur la gestion de leur traitement lors d’un voyage avec décalage horaire ou sur l’impact du VIH sur l’évolution de leur carrière professionnelle, par exemple. Les patients peuvent librement s’exprimer avec moi sur les aspects de leur choix.

Le but n’est pas d’amener les patients à parler de tous les aspects évoqués par le VIHCUBE mais de les amener à parler de ce qui les préoccupe et de hiérarchiser leurs problématiques. Si j’estime qu’un axe n’est pas identifié comme prioritaire par un patient alors qu’il devrait l’être, comme l’axe « prévention » ou « observance du traitement » par exemple, j’engage le dialogue pour recueillir son ressenti et trouver des solutions avec lui.

 

Vous avez, aujourd’hui, une approche pluri-pathologie avec le VIHCUBE. Pouvez-vous nous en dire plus ?

M.-P.R. : Aujourd’hui, je travaille dans un cabinet médical à Pertuis dans le Vaucluse. Je prends en charge de nombreuses consultations d’observance, toutes pathologies chroniques confondues. La méthodologie et l’approche restent les mêmes. Je me sers du chemin de vie suggéré par le VIHCUBE pour que le patient se raconte sur ce chemin, de l’annonce de la maladie à aujourd’hui. Je masque simplement les références écrites en lien avec le VIH (« VIH », « IST »…) pour rendre l’outil adaptable à toute pathologie chronique. Cette approche pluri-pathologie est d’autant plus intéressante qu’à l’heure actuelle, avec le vieillissement de la population, le nombre de maladies chroniques augmente considérablement, qu’il s’agisse de diabète, d’hypertension, de dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), de maladies cardio-vasculaires… De plus en plus de patients souffrent, en outre, de poly-pathologies chroniques. Dans ce cas, la gestion des différents traitements au quotidien est primordiale. Grâce à cette approche, les patients gagnent en autonomie, sont plus observants, évitent le recours aux urgences et vivent mieux avec leur pathologie. Pour atteindre ces objectifs, le VIHCUBE me paraît très pertinent, quel que soit le profil des patients.

 

 

* Le programme de conception du VIHCUBE a bénéficié du soutien de Janssen qui en assure la mise en production et la diffusion auprès des professionnels et des structures qui dispensent des consultations à des patients atteint du VIH.

 

Interview réalisée avec Marie-Pierre Romagny le 6 Février 2018

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