Education thérapeutique : des ateliers collectifs pour apporter des réponses

Aujourd’hui le VIH est une maladie chronique, ce qui signifie qu’un patient qui en est atteint va vivre longtemps avec. C’est pourquoi il est essentiel que ce dernier connaisse bien sa maladie et en soit le principal acteur. C’est possible grâce à l’éducation thérapeutique, qui « a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ». Parce que les traitements contre le VIH, leurs effets secondaires et les risques liés aux résistances sont complexes, il existe aujourd’hui divers programmes d’ETP (Education thérapeutique patient) à l’intention des PVVIH (Personne vivant avec le VIH). C’est le cas des ateliers d’ETP organisé au CHU (Centre Hospitalier Universitaire) de Montpellier par le Docteur Nadine Atoui. Leur originalité ? Ce sont des ateliers collectifs, et non des séances individuelles comme bien souvent. 

 

Quelle est la genèse de ces ateliers collectifs d’ETP ?

Les programmes éducatifs pour les personnes vivant avec le VIH doivent permettre d’améliorer la connaissance de la maladie et celle des traitements. Dans le service des maladies infectieuses du CHU de Montpellier, le programme d’ETP est autorisé depuis 2011. A l’époque, il y avait alors uniquement des entretiens individuels avec une infirmière ou un médecin, l’idée étant d’aider le patient dans son autonomie avec une maladie chronique. Il s’agissait également de leur faire acquérir des compétences en matière de soins et de gestion de l’aspect psycho-social. Puis, j’ai moi-même passé un diplôme d’éducation thérapeutique en 2013 dont le sujet portait sur la faisabilité d’ateliers collectifs dans ce domaine. Cela existait notamment au CH (Centre Hospitalier) de Tourcoing, précurseur en la matière, et cela fonctionnait très bien ! Etant moi-même intéressée par les problématiques portant sur les troubles métaboliques et sur la nutrition, j’ai donc pensé à commencer ces cycles collectifs par cette thématique relativement neutre qu’est l’alimentation. Avec les infirmières, diététiciennes et patients du comité de pilotage, nous avons donc bâti une première série d’ateliers.

 

Justement quels thèmes y sont abordés ?

Lors de cette première série sur la nutrition, par exemple, nous avons parlé de thèmes aussi variés que la prise de poids et la responsabilité du traitement, les conseils pour une bonne hygiène diététique, ou encore comment cuisiner sain et pas cher. Cette année-là, il y a eu 6 ateliers qui ont réuni entre 7 et 10 patients. Puis nous nous sommes ouverts à d’autres thématiques que les patients souhaitaient voir abordées : la sexualité, la question du secret et de la révélation, l’annonce au(x) partenaire(s), la gestion du stress, les droits et aspect juridique (par ex droits et assurance, prêt…) les discriminations etc. L’éventail des sujets choisis en début d’année par les patients est riche et permet aux professionnels de santé de faire passer des messages médicaux, préventifs etc.

 

Comment les ateliers se passent-ils ?

Ils se déroulent sur une demi-journée toutes les 6 à 8 semaines et reposent bien sûr sur le volontariat. Des invitations sont envoyées aux patients inscrits. A chaque atelier, il y a un objectif pour le patient. Les séances sont animées par une infirmière ou un médecin. Des intervenants extérieurs peuvent également être sollicités selon le sujet. Plus encore, en 2014, quatre patients ont été formés pendant un an pour devenir intervenants lors de ces séances collectives. Actuellement, deux d’entre eux co-animent avec un soignant les séances.

 

Quels sont les atouts de ces rencontres collectives ?

Une fois encore, cela repose sur le volontariat et sur la souplesse. Si tous les patients qui participent sont dans le programme d’ETP du service, certains ne participent qu’aux séances collectives ou aux séances individuelles, d’autres combinent séances collectives et individuelles. La formule collective apporte l’expérience des pairs, elle permet un véritable échange : cela permet d’entendre des personnes qui ont les mêmes difficultés ou les mêmes questions mais qui y ont apporté leur propre solution. C’est également un moment riche de partage entre patients, soignants et intervenants. Mais l’aspect collectif nécessite un certain nombre de règles que nous avons fixées dès le départ : confidentialité des propos, convivialité, bienveillance les uns envers les autres, non jugement, respect de la parole et du temps de parole. Ces ateliers n’ont pas pour objectif de résoudre le problème d’un individu mais bien d’apporter des réponses collectives.

 

Et après l’atelier ?

Selon leurs besoins, on oriente les patients vers des lieux où ils pourront trouver des réponses pragmatiques comme des associations pour pratiquer une activité physique par exemple. Une fois encore, ces ateliers de réflexion s’inscrivent dans une démarche éducative : nos patients doivent en ressortir avec des réponses et des ressources (sites internet avec des informations validées, coordonnées d’associations et de structures, services de mairie etc.) pour pouvoir aller plus loin.

 

Comment cela va-t-il évoluer ?

Nos ateliers fonctionnent bien : aujourd’hui, nous avons entre 10 et 15 patients en routine dont un noyau dur de 5-6 patients présents depuis le début auxquels des nouveaux participants viennent s’ajouter chaque année. Bien sûr, quelques freins restent à lever comme nos faibles moyens financiers et les contraintes de temps. Néanmoins, nous travaillons actuellement sur la thématique de l’an prochain car des nouveaux sujets émergent dans la prise en charge comme celui du chem sex (usage de drogues lors des relations sexuelles) par exemple. Il est donc essentiel de s’adapter à cette évolution. Nous impliquons également davantage de membre de l’équipe soignante : d’ailleurs, au commencement, c’était principalement des infirmières et un médecin – moi-même. Aujourd’hui d’autres collègues interviennent et c’est une vraie valeur ajoutée.

 

  • Interview du Dr Nadine Atoui réalisée le 11 juin 2018
Comprendre le VIH et vivre avec

Vous aimez ce que vous venez de lire, faites le nous savoir !

Que ce soit en likant cet article ou en le partageant à vos amis, montrez nous à quel point il vous a plu.