Jeunes et VIH : à l’hôpital de Perpignan, un groupe pour vaincre l’isolement

Au Service des maladies infectieuses et tropicales (SMIT) du centre hospitalier de Perpignan, ce sont quelque 1000 patients atteints du VIH qui sont pris en charge, qu’ils soient en hospitalisation complète, en hôpital de jour ou suivis en consultation. Parmi eux un groupe de jeunes adultes a été spécialement constitué afin de faciliter leurs échanges et leur insertion sociale. Mélisande Roy, infirmière du SMIT et à l’origine du projet, revient sur cette aventure.

 

De quoi s’agit-il ?

« Il s’agit d’un groupe de jeunes atteints par le VIH animé par une infirmière d’Etat, moi-même, une assistante sociale, une psychologue et un médecin. Un premier groupe avait été créé en 2014 pour les jeunes atteints du VIH ou du VHC. S’y retrouvaient donc des jeunes dont l’origine de la maladie n’était pas la même. Certains l’avaient contractée par transmission materno-fœtale (TMF), d’autres par voie sexuelle. Or, selon l’origine de la transmission, les problématiques ne sont pas du tout les mêmes. A la demande des jeunes TMF eux-mêmes, nous avons donc transformé ce groupe en 2016 afin qu’il leur soit exclusivement dédié. Il poursuit un double objectif : d’une part, créer des liens entre les jeunes et d’autre part, améliorer le lien entre l’équipe soignante et les jeunes. L’idée est qu’ils puissent se retrouver et échanger entre eux mais sans être un groupe de parole constitué comme tel. C’était vraiment un point fondamental pour eux. »

 

Pour qui ?

« Le groupe rassemble une dizaine de jeunes âgés de 20 à 28 ans contaminés par transmission materno-foetale. Un adolescent de 15 ans nous a également rejoints il y a peu. Leurs profils sont très différents. Tous ne sont pas au même stade que ce soit dans la maladie (certains sont séropositifs, d’autres sont au stade Sida), dans leur vie (certains sont en recherche d’appartement, d’autres d’un emploi ou d’une formation) ou dans leur histoire (l’un des jeunes est arrivé d’Afrique et était très isolé, un autre était en situation d’échec thérapeutique, un autre en couple avec une fille à qui il n’avait jamais parlé de sa maladie) etc. La période de l’adolescence est déjà très compliquée : on se sent de toute façon différent. Ajoutez à cela une maladie chronique comme le VIH et c’est encore plus difficile. D’autant qu’une partie de ces jeunes n’ont plus de famille. Ils sont meurtris, en perte d’estime d’eux-mêmes. Souvent déscolarisés, ils sont isolés et en retrait de la société. »

 

Pourquoi ?

« Ces jeunes vivent avec la maladie depuis leur naissance. Or, avec les progrès médicaux qui ont été réalisés ces dernières années, il n’y a quasiment plus de TMF. C’est une minorité silencieuse, des survivants issus de la dernière génération ainsi contaminée. C’est donc extrêmement compliqué pour eux. Du fait de leur âge, ils rencontrent à la fois des problèmes d’identité et de suivi du traitement car ils ont envie de s’affranchir des contraintes et des cadres établis. L’un de nos jeunes, par exemple, présentait un grave problème d’observance et en était arrivé au stade sida. Il manquait de repères et n’avait que son père, lui-même dépassé par la situation. Nous avions urgence à agir car il était en danger de mort. La constitution du groupe a d’abord été la réponse à sa demande, puis à celle d’autres jeunes. »

 

Pourquoi c’est différent ?

« Tout d’abord, il faut le rappeler, nous ne sommes ni des éducateurs, ni un groupe de parole. C’est ce qui leur plaît, c’est de sortir du cadre purement hospitalier qui peut être difficile pour eux. D’ailleurs certains n’allaient pas à certains rendez-vous médicaux, comme les prises de sang par exemple, mais venaient en revanche au groupe de jeunes ! Cette formule est assez inédite car nous ne parlons pas du VIH. Non que cela soit tabou mais il existe bien déjà d’autres endroits dédiés. Nos jeunes ne voulaient pas de sujets imposés mais seulement se retrouver entre pairs. »

 

Comment ?

« L’important, c’était ce que ces jeunes souhaitaient faire de ce groupe. Bien que le projet soit porté par des acteurs de santé, il fallait arriver à sortir du cadre de l’hôpital et leur proposer ce qu’ils attendaient. Nous avons donc co-construit ensemble le groupe qui repose notamment sur des rencontres avec des tiers extérieurs pour créer du lien social. Nous sortons également beaucoup, dans le centre-ville, à la médiathèque, dans des manifestations comme le festival Visa pour l’image OFF qui se tient à Perpignan ou du théâtre de rue, etc. Nous nous sommes rendu compte que les jeunes profitaient de ces sorties pour parler de leur quotidien. A la suite de ces sorties, certains venaient nous voir pour nous poser des questions plus personnelles, plus précises. »

 

Ça a changé quoi ?

« D’un point de vue humain, ces rendez-vous leur ont permis de forger des liens forts entre eux, mais également avec nous. Tous y ont également trouvé un bénéfice à titre personnel. Pour le jeune dont la situation très critique est à l’origine de ce groupe, par exemple, le groupe lui a donné un nouveau souffle, une respiration : nous ne sommes pas là pour lui dire qu’il doit prendre son traitement mais pour l’accompagner. Cela lui a permis d’avoir un cercle social, de retrouver d’autres jeunes après avoir connu de grandes complications. Pour d’autres, le groupe les aide à rester ou à redevenir observants. La dynamique de groupe leur met le pied à l’étrier pour construire ou reconstruire une vie sociale. Alors qu’au début, nous n’avions pas de demandes spontanées, ils demandent aujourd’hui à se rencontrer régulièrement, même ceux qui ne voulaient pas participer au début. Mais cela leur a également été très bénéfique pour leur vie quotidienne et pratique. Comme ils ne veulent pas parler de la maladie, dont ils ont honte, ils parlent de choses très concrètes comme la recherche d’un logement, l’allocation adulte handicapé, la formation professionnelle etc. Autant de sujets qui leur donnent le droit d’exister vraiment, de vivre aussi normalement que possible. »

 

Et après ?

« Le bilan que nous tirons est extrêmement positif. Cette initiative semble vraiment avoir répondu à la demande de ces jeunes qui étaient dans l’incertitude, n’avaient pas de perspectives d’avenir et pour lesquels rien de tel n’existait. Aujourd’hui, le groupe est en suspens car deux jeunes sont désormais en formation, un autre est en alternance, un autre a osé parler de sa séropositivité autour de lui, un a repris ses études, un vit avec sa compagne. L’une est même maman et est venue à une rencontre avec son mari et son enfant, preuve qu’il y a une vie après. Nous avons même retrouvé un perdu de vue. Avec ces jeunes, nous avons brisé le cercle vicieux de l’isolement pour celui, vertueux, de l’insertion. Cela nous encourage bien entendu à continuer avec les jeunes qui viennent dans ce groupe – désormais intégré dans le programme d’ETP du service. »

Interview de Mélisande Roy réalisée le 29 juin 2018

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