« Vivre » : les photos des patients pour comprendre leur quotidien

Vivre et vieillir au mieux avec le VIH : telle est aujourd’hui la priorité des patients et des professionnels de santé qui les accompagnent. Dans cette optique, plusieurs établissements de soins en France ont mobilisé patients et soignants autour de cette thématique. Le concept ? Mettre en place une campagne d’affichage et une exposition photo autour de ce mot si simple mais si fort, « Vivre ». Regards croisés d’un professionnel de santé, d’un patient et d’un psychologue, membres du groupe de parole du service des maladies infectieuses du CHU de Nice, qui ont participé à l’expérience.

 

Le regard du professionnel de santé… Docteur Isabelle Perbost, infectiologue au CHU de Nice

« Dès le début, le projet d’affiche sur le thème “Vivre avec le VIH” nous a semblé intéressant et original et c’est pourquoi nous avons décidé de nous y investir. Nous avons donc proposé le projet dans le groupe de parole qui existait déjà dans le service : les membres s’en sont saisi et y ont immédiatement adhéré de façon très enthousiaste ! Dans un premier temps, ils ont apporté et présenté au reste du groupe des photos personnelles en expliquant leur choix et les raisons pour lesquelles la ou les photos illustraient ce que signifie pour eux vivre avec le VIH. En tant que professionnel de santé, c’était passionnant de les accompagner dans ce projet. En effet, je connaissais bien leur parcours et c’était très émouvant de voir cela s’incarner dans les photos. Plus encore, les échanges entre patients ont été extrêmement fructueux. Tous ont montré une grande inventivité. Au-delà de leur aspect esthétique et symbolique, toutes les photos étaient porteuses de l’espoir, de la résilience et de l’adaptabilité qu’ils ont montré au fil des années vécues avec la maladie. Tout cela nous a semblé tellement riche que nous avons voulu aller plus loin que la seule affiche qui était très belle mais sur laquelle les photos étaient petites. C’était donc un peu dommage de ne pas exploiter davantage cette matière si riche dont nous disposions. Nous avons donc eu l’idée de faire un atelier d’écriture. Le travail sur les textes accompagnants les photos s’est avéré tout aussi riche, d’autant qu’ils sont le fruit des auteurs de chaque photo mais également de tous les autres membres du groupe. S’en est suivie une exposition itinérante, dont le vernissage a eu lieu lors du congrès national de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS) en 2017 avant de circuler dans toute la région PACA. Et aujourd’hui, c’est donc un livret qui vient couronner cette belle approche inédite et novatrice de partage et de libération de la parole. Une belle histoire, en sommes !”

 

Le regard du patient… Eric Improvisi

« Depuis quelques temps, le groupe de parole auquel j’appartiens au CHU de Nice s’essoufflait un peu... Nous cherchions à lui donner un nouveau souffle, peut-être le transformer en groupe d’écriture. A ce moment-là, le médecin responsable de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), le Docteur Isabelle Perbost, nous a proposé de participer à l’initiative Vivre : il s’agissait de donner des photos personnelles qui seraient ensuite utilisées pour des affiches diffusées au niveau national. Chacun d’entre nous a donc apporté des photos illustrant sa vision de la vie. Chaque photo devait véhiculer un message positif mais néanmoins en rapport avec la réalité de notre quotidien. L’ensemble des membres du groupe a ensuite sélectionné les photos collectivement : c’était parfaitement démocratique ! Nous avons également trouvé des légendes pour chaque photo. Echanger sur les photos, en discuter ensemble a permis de donner une nouvelle impulsion au groupe, de nous souder tout en libérant notre parole. Cela a été créateur de cohésion dans notre groupe. Chacun présentait la photo qu’il avait apporté et expliquait les raisons de son choix. Cela nous a permis d’aborder des choses personnelles comme la solitude, le traitement ou l’envie de voyager par exemple. Cette expérience et ces échanges ont été extrêmement bénéfiques pour les malades qui sont seuls ou isolés. Nous avons même proposé aux personnels soignants de participer. Le projet avait tellement mobilisé les gens que nous avons voulu aller plus loin : nous avons ensuite monté une exposition itinérante. Et nous voulons continuer à innover pour libérer la parole : pourquoi pas en organisant un atelier d’écriture. »

 

Le regard du psychologue… Bruno Malafronte

« Dans le service d’infectiologie du CHU de Nice, nous avons mis en place des groupes de parole depuis une vingtaine d’années. A l’origine plutôt tournés vers les traitements, nous les avons fait évoluer au fil du temps, en même temps que nos patients avançaient en âge et que leurs besoins et leurs attentes changeaient : vivre avec le VIH, aujourd’hui, c’est aussi se demander comment vieillir avec le virus. A l’époque, le sida était encore très souvent associé à l’image de la mort et de la déchéance. Aujourd'hui, les patients sont confrontés à d'autres difficultés. Tout d'abord le fait de vieillir avec le VIH, les traitements et d'autres pathologies propres au vieillissement. De plus, bien que l'infection par le VIH soit de plus en plus perçue comme une maladie chronique, presqu'au même titre que le diabète, cette infection reste énormément connotée dans le conscient et l'inconscient collectif.

Enfin, les patients doivent faire face à d'autres difficultés, telle que financière, car certains patients ont dû s'arrêter de travailler depuis longtemps.

Vivre avec le VIH aujourd’hui, c’est prendre en compte tout cela. Il est très important que les patients s’impliquent eux aussi dans cette approche car la parole du patient est une parole vraie et authentique, là où celle du soignant est plus réfléchie et théorique. C’est tout l’intérêt de nos groupes de parole : les patients parlent aux patients. Les discours, très riches, sont entendus par leurs pairs. »

  • Interview d’Eric Improvisi réalisée le 25 janvier 2018
  • Interview de Bruno Malafronte réalisée le 26 janvier 2018

Interview du Dr Isabelle Perbost réalisé le 28 septembre 2018

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