Vivre avec le VIH : la maladie vue par les patients

Parce que le regard porté sur le VIH et sur ceux qui en sont atteints reste, aujourd’hui encore empreint de méfiance voire de rejet, le service d’infectiologie de l’Hôpital Sainte-Marguerite (AP-HM) a décidé de s’emparer de cette problématique. Dans le cadre d’un concours d’affiches sur le thème de « vivre avec le VIH », le Docteur Sylvie Bregigeon et Marie-Ange Piève, infirmière, ont demandé à leurs patients ce que cela signifiait pour eux...

 

Mettre en mots.

« Dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre le VIH-Sida, un concours d’affiches a été organisé sur le thème « Vivre avec le VIH-Sida ». A partir d’une maquette préétablie, il s’agissait de remplir des encadrés. La plupart des participants ont choisi d’y faire figurer des photos, représentant la vie quotidienne avec la maladie. Dans notre service, nous avons voulu sortir des sentiers battus en y inscrivant des propos de patients traduisant ce qu’ils ressentent. »

 

La vraie vie.

"Nous leur avons donc demandé de répondre à la question « Pour vous, que veut dire Vivre avec le VIH en 2018 ? » par un mot ou une phrase, pas plus ! Puis, nous avons recueilli les propos au bout de deux ou trois semaines. Nous n’avons rien censuré ni retravaillé : nous voulions vraiment être fidèle à nos patients et à leur parole, la laisser intacte, afin de traduire au mieux leur ressenti. Sur le fond, les messages correspondent complètement aux problématiques que nous, soignants, rencontrons dans leur accompagnement quotidien. Sur la forme, nous avons reçu des messages particulièrement bien tournés et des formules bien trouvées, d’autres empreints d’humour ou d’ironie. »

 

Succès.

« La participation, anonyme, était bien sûr ouverte à tous et nous avons proposé le concours à tous les patients qui passaient dans le service : à l’occasion de bilans sanguins, lors de leur venue en hôpital de jour ou de séances d’ETP etc. Nous avions également collé des affiches d’information dans les couloirs et dans la salle d’attente. Cela a été extrêmement bien accueilli par les patients et le succès a même dépassé nos attentes. Comme nous étions forcément limités par la place disponible sur l’affiche, nous n’avons pu garder qu’une trentaine de messages. »

 

Besoin de s’exprimer.

« La très forte implication des patients illustre bien qu’ils ont toujours besoin de s’exprimer autour de cette maladie, alors même qu’ils sont parfois contaminés depuis plus de 20 ans. Nous, soignants, en avons pleinement conscience mais il n’est pas toujours facile de libérer la parole des patients : beaucoup ont encore des difficultés à évoquer la maladie, encore très taboue dans notre société. Ils ont peur de la discrimination. L’anonymat permet de contourner cela. »

 

A l’image des patients.

« Cette expérience à également mis en lumière la grande diversité de nos patients : certains d’entre eux, nouvellement contaminés, n’ont pas connu les années « noires » de l’épidémie, les années SIDA, et leurs propos sont donc plutôt positifs et teintés d’espoir. D’autres, au contraire, révèlent le poids de la maladie et trahissent un lourd vécu, chargé de discrimination. »

 

Sensibilisation.

« Nous avons partagé ce projet avec l’ensemble de l’équipe soignante et non soignante afin que chacun puisse transmettre l’information aux patients. Dès que nous avons reçu les affiches imprimées, nous les avons placées à différents endroits du service afin que les patients (qu’ils aient pu participer ou non), le personnel soignant mais aussi le grand public puissent les voir. Cela participe de notre démarche de sensibilisation. »

 

Interview de Sylvie Bregigeon et de Marie-Ange Piève réalisée le 10 juillet 2019

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