Quand les patients donnent le tempo et la direction - écrit en collaboration avec Mme Marie-Pierre ROMAGNY

Comment parler d’un sujet sensible et intime – le VIH – à des patients qui n’y sont pas toujours prêts ? Comment faire pour que les patients soient actifs dans la prise en charge au long court de leur maladie ? Voici les enjeux quotidiens des professionnels de santé. Pour être plus efficaces, une dizaine d’entre eux ont inventé le VIHCUBE, en s’appuyant sur la parole de leurs patients.

 

« C’est grâce au témoignage de nos patients que nous avons conçu le VIHCUBE », témoigne Marie-Pierre Romagny, infirmière et ancienne cadre de santé de l’Hôpital Européen de Marseille où elle a fait partie du groupe de travail qui a inventé le VIHCUBE. Regroupant une dizaine de professionnels de santé, tels que Chantal Caddedu, préparatrice en pharmacie, Muriel Mathieu, diététicienne ou encore le Dr Patrick Philibert, le groupe s’est lancé dans la conception de ce nouvel outil* pour disposer d’un outil qui permette à chaque patient de verbaliser son quotidien. Le VIHCUBE a donc été conçu à partir de l’expérience des professionnels de santé mais aussi du témoignage et de l’apport de leurs patients.

 

Partir de la vie et de la parole du patient

Que change ce VIHCUBE pour le patient ? Il est fondé sur la vie quotidienne du patient et non sur le savoir médical et thérapeutique des professionnels de santé. Toute la démarche du VIHCUBE est de partir de situations vécues et exprimées par le patient pour mieux l’accompagner et l’aider dans son chemin de vie.

Comme son nom l’indique, le VIHCUBE se présente sous la forme d’un grand cube dont toutes les faces sont recouvertes de dessins représentant une multitude de saynètes de la vie quotidienne d’une personne vivant avec le VIH. Cet objet simple et d’aspect ludique est le point de départ d’un dialogue totalement différent entre le professionnel de santé et le patient. Le patient, quel que soit son « profil », peut en effet s’appuyer sur une saynète pour réagir et évoquer sa propre situation. Tout est suggéré, rien n’est imposé et le professionnel de santé doit rester ouvert à toutes les réactions et directions que peut prendre le patient.

 

Permettre au patient d’être acteur de sa prise en charge

C’est d’ailleurs en cela que la méthode est innovante et peut parfois être perturbante… pour le professionnel : « la méthode nous sort de notre zone de confort », confirme une des professionnelles qui a participé à la conception du VIHCUBE et l’a expérimenté. Et c’est pour cela que certains ne vont pas l’adopter quand d’autres vont l’adorer : « Il faut accepter d’être bousculé et de partir vraiment des besoins et du quotidien du patient… Avec toutes les incertitudes que cela engendre quant au déroulé de la séance avec les patients » confirme Chantal Caddedu, l’une des conceptrices du VIHCUBE. Bref, il s’agit d’une nouvelle voie qui s’appuie sur le vécu du patient pour l’aider à être acteur de la prise en charge de sa maladie.

Une démarche très bien accueillie par les patients. « Lorsque je l’ai testé la première fois au sein d’un groupe de parole, cela a tout de suite fonctionné car c’est un outil coloré, ludique, qui interpelle, même quand on n’y adhère pas », se souvient Françoise André, utilisatrice convaincue du VIHCUBE dans le service d’infectiologie du Pr Dominique Salmon à l’Hôtel Dieu de Paris. Et d’ajouter : « Les dessins parlent à tout le monde, même ceux qui maîtrisent mal le français, ce qui est un grand avantage dans certains groupes ».

Comme le résume Chantal Caddedu, le VIHCUBE permet d’accompagner, de capter ce que le patient a à nous dire et mettre ainsi en place avec lui des actions pérennes qui amélioreront son quotidien et sa prise en charge.

 

* Le programme de conception du VIHCUBE a bénéficié du soutien de Janssen qui en assure la mise en production et la diffusion auprès des professionnels et des structures qui dispensent des consultations à des patients atteint du VIH.

Droit et VIH

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